Dare voce ai genitori di neonati prematuri e ascoltare i loro bisogni per migliorare il benessere psicologico della triade mamma-papà-figlio. Allo stesso tempo, facilitare il coinvolgimento dei cittadini e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della prematurità. Questi sono gli obiettivi del progetto multidisciplinare ParWelB, finanziato da Fondazione Cariplo, promosso da Milano-Bicocca.

Il progetto ParWelB è guidato da Alessandra Decataldo del Dipartimento di Sociologia e Ricerca sociale dell’Università di Milano Bicocca e realizzato in collaborazione con l’unità di terapia intensiva neonatale del Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano (diretta da Stefano Martinelli) e dall’unità di terapia sub-intensiva neonatale dell’Ospedale di Rho (diretta da Salvatore Barberi).

Obiettivo fondamentale del progetto è quello di migliorare il benessere familiare e promuovere l’implementazione di buone pratiche nell’ambito della cura neonatale. Per ottenere questo scopo, il progetto promuove la costruzione di una collaborazione tra i genitori dei neonati prematuri e il personale sanitario, che possa facilitare un processo
decisionale condiviso, realizzando forme di supporto per genitori che presentano criticità e pratiche neonatali modellate non solo sulla prospettiva delle conoscenze biomediche, ma anche a partire dai valori, dalle esperienze vissute e dalle prospettive dei genitori.

Di conseguenza, la ricerca vuole anche sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori politici su una condizione che apparentemente riguarda una parte esigua della popolazione, ma che implica ricadute etiche, economiche e sociali sull'intera società.

«Per poter curare e seguire bene il bambino prematuro è importante ascoltare il punto di vista del genitore – spiega Alessandra Decataldo, sociologa del Dipartimento di sociologia e ricerca sociale di Milano-Bicocca e coordinatrice del progetto ParWelB –, occorre cioè farlo sentire seguito ma anche competente nei confronti del figlio. È necessario valutare e monitorare il benessere non solo all'interno del rapporto privilegiato mamma-figlio, ma anche di tutte le relazioni del contesto familiare».

La ricerca si svolgerà partendo da interviste strutturate a entrambi i genitori in procinto delle dimissioni del bambino, per raccogliere innanzitutto il loro parere riguardo all’esperienza vissuta nell’unità di cura neonatale e allo stesso tempo esplorare lo stato di benessere psico-sociale alle dimissioni.

Queste famiglie saranno seguite per un anno attraverso l’utilizzo di una web-app: con l’ausilio di domande e test verrà valutato il benessere dei genitori e della famiglia. Grazie alle informazioni e ai dati forniti attraverso le interviste e la web-app, verranno quindi pianificati interventi partecipativi per sostenere la relazione famiglie-personale sanitario (dal supporto psicologico – anche in modalità di telemedicina –  fino ai gruppi peer-to-peer e a interventi di formazione da parte di professionisti specializzati in differenti ambiti disciplinari). Alla fine del percorso annuale, un’intervista in profondità avrà lo scopo di rilevare nel complesso l’esperienza vissuta dalle madri e dai padri durante il progetto, nonché di valutare limiti e vantaggi individuati dai genitori rispetto a questi interventi
partecipativi.

«L’esperienza e l’evoluzione tecnologica hanno portato le cure neonatologiche a livelli difficilmente migliorabili. – sottolinea Stefano Martinelli, direttore del S.C. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda – Ora l’obiettivo è la neonatologica intesa come particolare attenzione al benessere
psicologico e relazionale della triade mamma-papà-figlio che rappresenta condizione favorente il corretto sviluppo neuroevolutivo del neonato di età gestazionale molto bassa.»

«L’assistenza ai neonati prematuri ricoverati in Patologia e Terapia Subintensiva Neonatale riconosce i genitori come protagonisti nel percorso di cura – conclude Salvatore Barberi, direttore del Reparto di Pediatria, Neonatologia e Terapia Subintensiva dell’ASST Rhodense. È infatti dimostrato l’effetto positivo del contatto genitori-neonato per lo
sviluppo neurosensoriale. Gli aspetti emotivi e relazionali della famiglia rappresentano quindi elementi essenziali nella prognosi a lungo termine.»

Per necessità di informazioni e chiarimenti è possibile scrivere a parwelb@unimib.it