Padri, madri, nonni e nonne. Persone che hanno costruito una famiglia, una carriera, amicizie e passioni: una vita, insomma. E poi ad un certo punto arriva un terzo incomodo: la demenza, che in più della metà dei casi in Italia si chiama Alzheimer, e in un certo senso scardina tutti i rapporti e costringe a reinventarli in una chiave nuova. Non è facile, ma arrendersi non è un’opzione. Per questo giovedì 21 settembre, in occasione della 30° Giornata mondiale dell’Alzheimer, abbiamo incontrato Sara Gioia e Stefania Maffei, rispettivamente direttrice e direttrice sanitaria della RSA Luigi Accorsi, che ad aprile hanno dato ufficialmente vita all’Alzheimer Cafè Accorsi, servizio oggi attivo in due sedi, a Legnano e Busto Arsizio, con il coinvolgimento di una trentina di famiglie.

Com’è nato l’Alzheimer Café Accorsi?

Avevamo l’esigenza di proporre attività diverse ai pazienti affetti da demenza della nostra struttura, e abbiamo quindi iniziato a pensare di introdurre nell’organico figure professionali esperte in terapie non farmacologiche. Da lì, davanti ad un aperitivo, è nata l’idea di aprirsi al territorio per aiutare le persone affette da demenza anche al di fuori dei “confini” della RSA. Ci è voluto tempo, perché abbiamo dovuto informarci sulla normativa, individuare i professionisti da coinvolgere e quelli, validissimi, già disponibili all’interno della struttura, ipotizzare un calendario e decidere la location – creando un ambiente adeguatamente caldo ed accogliente -, l’organizzazione e la modalità di presentazione al territorio. Poi ci siamo buttate.

A chi si rivolge un Alzheimer Cafè?

È importante dire che, anche se si chiama Alzheimer Cafè, il servizio non è rivolto solo a pazienti affetti da Alzheimer, che rappresenta il 60% delle diagnosi ma non è l’unico tipo di demenza. Demenza è un termine generico, che comprende tutte le malattie neurologiche degenerative che danno luogo a deficit di memoria e perdita di capacità di funzionamento all’interno del proprio ambiente, indipendentemente dalla causa: tutte patologie che hanno lo stesso corredo di sintomi e gli stessi bisogni di cura, alle quali sono aperte le porte dell’Alzheimer Café.

Cosa può fare un Alzheimer Cafè per pazienti e famiglie?

L’Alzheimer Cafè è innanzitutto un luogo per i caregiver, dove conoscere strategie che possono essere messe in atto per la gestione del quotidiano con una persona malata. Il paziente, invece, passa un momento in un ambiente protetto in autonomia e fa attività di stimolazione cognitiva: il beneficio che ne trae è quello di fare qualcosa di bello, non è quantificabile ma c’è un beneficio sia nella stimolazione motoria, sia nell’incontro con persone che vivono le stesse difficoltà in assenza di giudizio. Spesso, soprattutto nella fasi iniziali, il malato si sente giudicato: noi cerchiamo di portare il loro mondo, che per loro è l’unico possibile, in un ambiente protetto per stimolare il paziente e farlo partecipare secondo le sue capacità. L’Alzheimer Café vuole lavorare sulla demenza per quello che la demenza lascia, sulla capacità di avere relazioni anche se in modo diverso e sulla capacità di emozionarsi.

Quali difficoltà avete incontrato nei cinque mesi di vita del servizio?

Sicuramente garantire la varietà degli interventi nel corso del mese non è semplice, ma il nostro obiettivo è quello di mettere a disposizione delle famiglie quanti più professionisti possibile per rispondere a tutte le necessità. Quindi dobbiamo mettere in campo, ad esempio, il fisioterapista, il geriatra, l’avvocato, lo psicologo, i terapisti e trovare sempre professionalità diverse tanto per offrire servizi che diano risposte alle famiglie, quanto per offrire sempre stimolazioni diverse agli ospiti. Da ogni incontro emergono richieste e bisogni e il mese successivo ci impegna per trovare le risposte adeguate. Anche calendarizzare gli incontri non è semplice perché ci sono tanti professionisti da coordinare, così come non è semplice garantire la gratuità di un progetto che è e rimarrà gratuito indipendentemente dalla disponibilità economica della famiglia: per questo stiamo creando une rete di collaborazioni e organizzando eventi benefici, e fortunatamente abbiamo dei partner che credono nel progetto e nella passione che ci mettiamo, e abbiamo fin da subito ricevuto un grande supporto emotivo dalle amministrazioni comunali di Legnano e Busto Arsizio.

Avete già dei nuovi progetti in cantiere?

Stiamo pensando al posizionamento di panchine viola nelle strutture, ad una cena di Natale e, se riusciremo ad organizzarla, ad una vacanza al mare con i pazienti affetti da demenza e i loro familiari. Speriamo anche di poter raddoppiare gli appuntamenti dell’Alzheimer Cafè.

Giornata mondiale dell’Alzheimer, tris di appuntamenti con l’Alzheimer Café Accorsi