Mondo CHARGE, associazione “targata” Rescaldina che si occupa di informazione, divulgazione e sostegno di familiari e amici di persone con sindrome C.H.A.R.G.E., aderisce alla Giornata delle Malattie Rare 2021, a campagna ufficiale di sensibilizzazione a livello internazionale in favore dei malati rari che si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno con  decine di eventi scientifici e divulgativi per celebrarla.

L’associazione rescaldinese aderirà con la campagna di comunicazione “Rare Siblings” che troverà spazio in una serie di iniziative promosse dall’associazione che culmineranno domenica 28 febbraio alle 18 con la presentazione in diretta Facebook del libro “Prima che sia Notte” di Silvia Vecchini.

«”Rare Siblings” vuole portare a un nuovo livello di consapevolezza sulle rare diversità, vincere la “paura” di percepire l’altro come diverso, per accoglierlo come risorsa – spiega l’associazione -. Tutto questo avverrà tramite la realizzazione di un video in cui la sindrome C.H.A.R.G.E. è raccontata dai “Siblings”, i fratelli e le sorelle dei bambini con patologia rara. Mondo CHARGE ha voluto dar voce ai fratelli e alle sorelle affinché le storie potessero arrivare immediate soprattutto ai coetanei, al fine di far comprendere, empatizzare e favorire una inclusione più consapevole in contesti come la scuola e la vita sociale».

Proprio su questi temi verterà l’incontro online del 28 febbraio con la scrittrice Silvia Vecchini, con l’intervento della socia Sonia Desini, la speciale partecipazione di Emma, l’io narrante del libro, a cui la scrittrice dà voce e pensiero attraverso la poesia. Coordinerà l’incontro Chiara Frigerio, insegnante, assistente alla comunicazione ed educatrice alla lettura. Sarà garantito l’interpretariato in lingua dei segni.

Mondo Charge con il coinvolgimento delle famiglie e dei sostenitori sarà inoltre attiva sui suoi canali social Facebook e Instagram per parlare della sindrome C.H.A.R.G.E. e della disabilità in generale con gli hashtag #rarediseaseday #showyourrare #shareyourcolours.