L’impegno per le “disabilità invisibili” vale l’Onorificenza di Cavaliere al Merito: l’alto riconoscimento della Repubblica Italiana è andato a Pamela De Rosa, originaria di Parabiago e oggi a Somma Lombardo.

«È tutto il giorno che ricevo telefonate, non ho idea di chi possa avermi segnalato» dice De Rosa. «Posso dire che in piena pandemia ho aiutato tante persone ad avere i farmaci antireumatici, credo che possa avermi segnalato qualcuno con cui ho avuto a che fare in quel periodo. Nel 2020-2021 c’era una carenza perché i farmaci antireumatici erano usati anche nella cura del Covid, abbiamo cercato contatti con le case farmaceutiche per evitare anche l’interruzione delle terapie».

De Rosa è consigliera nazionale dell’associazione di promozione sociale APMARR (associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare: artiti , finromialgia, enometriosi, patologie cardiache) nonché volontaria dell’Associazione Luca Coscioni. Ma è anche “importatrice” del cordoncino Sunflower, un simbolo che consente «di identificare, ovviamente su base volontaria, le persone portatrici delle “visibilità invisibili”».

De Rosa ne ha una esperienza diretta, soffrendo di una patologia che incide molto sulla sua vita. «Se qualcuno mi vede, difficilmente si accorge. Ma se sta con me al supermercato se ne rende subito conto: non posso più fare la spesa da sola, perché anche prendere in mano un cellulare è come sostenere un oggetto da venti chili. Così come non posso partecipare ad eventi dove non ci si può sedere. A un concerto devo avere un posto a sedere nell’area disabili o almeno con il mio seggiolino pieghevole, non posso andare allo stadio per una partita dove devo affrontare le scale».

La definizione di disabile invisibile è legata alla percezione “all’esterno”, con gli altri. De Rosa – che lavora per Lufthansa Technik a Malpensa – lo racconta così: «In cassa al supermercato se mi metto in coda in cassa prioritaria, può capitare che altre persone in coda si lamentino. Una volta mi è capitata una aggressione vera e propria: la cassiera – che mi conosce – mi ha fatto passare avanti, una persona ha iniziato a urlare e insultare: abbiamo dovuto chiamare i carabinieri. “Se sei disabile tu sono disabile anche io”. No, non è così».

De Rosa ha una sensibilità collettiva e anche una esperienza politica alle spalle: «Ho fatto dieci anni di militanza politica. A Parabiago, da candidata in consiglio comunale. Ma poi sono stata anche candidata alla Camera con il Partito Socialista, che in quella fase stava cercando una nuova via, ho aderito perché mi sono sempre sentita liberalsocialista. Quando la mia patologia+è peggiorata, ho deciso di percorrere strada del volontariato, dal momento che la vita politica sarebbe stata troppo pesante». L’aspetto più collettivo del suo attivismo trova forma nell’impegno con l’Associazione Luca Coscioni, che tocca spesso gli aspetti più politici dei diritti delle persone con disabilità.

Ma questo non l’ha distolta anche dall’attenzione ai singoli: «Con Apmarr seguiamo le persone in modo molto… personale. Noi volontari non diamo mai consigli medici, ma assistiamo le persone nella parte burocratica e nella consulenza, affiancandoli da subito quando possibile».

Con Apmarr organizza anche convegni (l’ultimo proprio a Somma Lombardo) e porta avanti la sensibilizzazione nelle scuole, «l’anno prossimo persino nelle materne, dove più che di disabilità si parla di inclusione».
La sensibilità verso le disabilità invisibili, dice, sta migliorando: «Anche il Cordoncino Sunflower ha fatto molto in questo senso. Sono poi comparsi anche articoli specifici sulla stampa, ad esempio ci ha fatto molto piacere quello sul Post».

Il cavalierato è un bel riconoscimento ad una esperienza personale e insieme anche collettiva. «I miei genitori, che oggi non ci sono più, sono stati fondamentali per darmi questa forma mentale dell’aiuto al prossimo» dice a fine intervista De Rosa. «Così come mio marito che mi supporta in tutto».