#PEOPLE – Il personaggio della settimana: Mondo C.H.A.R.G.E

Oggi, 29 febbraio, è la giornata mondiale delle malattie rare. Luigi Di Lello è il presidente di Mondo C.H.A.R.G.E., la prima associazione nata in Italia e nel mondo, con sede a Rescaldina, con l'obiettivo di creare una rete di comunicazione e informazione fra persone con la sindrome di C.H.A.R.G.E., i loro familiari e gli operatori socio-sanitari.

La sindrome C.H.A.R.G.E. è una delle cosiddette malattie rare, una sindrome genetica che porta con sè un caleidoscopio di anomalie, una per ogni lettera che compone l'acronimo: coloboma, difetti cardiaci, atresia delle coane, ritardo di crescita e sviluppo, ipoplasia dei genitali, anomalie delle orecchie associate a sordità. A queste si aggiungono diverse altre patologie non sempre presenti. Una malattia a buon diritto considerata rara, diagnosticata per la prima volta solo nel 1979, con un'incidenza di un 1 su 12mila.