Carmen, da tredici anni affetta da Miastenia Gravis, ha imparato a convivere con essa, aiutata dai farmaci e dal vigile e costante controllo medico. Nonostante ciò, sono ancora tanti i momenti in cui la malattia prende il sopravvento ed è allora che si  rende conto di quanto  sia ancora lunga la strada per arrivare ad una cura definitiva che consenta di debellare il male. Poter portare avanti progetti di ricerca i cui risultati potranno essere di supporto, oltre che per la Miastenia, anche per la cura di altre malattie immunitarie, è l’unico modo possibile per arrivare a quel traguardo.

La Miastenia Gravis  è una malattia dovuta a un attacco delle difese dell’organismo (anticorpi) contro la regione di collegamento tra il nervo e il muscolo (giunzione neuro-muscolare). Ne consegue una difficoltà/impossibilità del passaggio degli impulsi nervosi che provocano la contrazione muscolare;  i muscoli diventano così più deboli e si stancano con grande facilità.

Tutti i muscoli possono essere interessati:

• quelli oculari, con visione doppia e caduta delle palpebre
• quelli delle braccia e delle cosce, con difficoltà nelle normali attività della vita quotidiana
• quelli della gola, con difficoltà nel parlare, nel deglutire e nella masticazione
• quelli respiratori, con difficoltà di respiro che possono rendere necessario il ricovero in rianimazione.

 

Prima delle moderne terapie la malattia era mortale per il 30% dei pazienti. Ora la Miastenia Gravis è ben curabile, ma il trattamento richiede l’uso di farmaci a volte pericolosi (cortisonici e immunosoppressivi), o molto costosi (immunoglobuline ad alte dosi), oppure la  sostituzione completa del plasma del paziente (plasmaferesi).

Tutto questo rende ancora più efficace e utile l’intervento di tutti noi per diffondere la conoscenza della malattia e per dare un sostegno alle persone che ne sono affette.

Per questo viene chiesta una mano a sostenere la ricerca.

L’occasione per farlo è bella e interessante: una serata arricchita da un evento musicale sui generis, in cui si esibirà la band guidata dal noto attore Stefano Masciarelli, in veste, inusuale e sorprendente, di musicista. 

Giovedì 10 dicembre 2009 – Romeo Gigli café – Via A. Fumagalli, 6 – 20143 Milano

 

 

Tutti coloro che volessero dare il sostegno all’iniziativa, lo possono fare attraverso un c/c dedicato: 

BANCA POPOLARE DI MILANO – AGENZIA 104 – MAGNAGO

Intestatario conto: A.I.M. ASSOCIAZIONE ITALIANA MIASTENIA E MALATTIE Immunodegenerative

IBAN: IT83S0558433330000000009060

SWIFT/BIC: BPMIITM1104  

I fondi raccolti fondi saranno destinati all'acquisto di un  Termociclatore di DNA da utilizzarsi per il progetto di ricerca  ‘Caratterizzazione farmacogenomica di pazienti affetti da Miastenia per la ottimizzazione dell'uso e della risposta ai farmaci’.