3 Agosto 2018

Una lettera aperta inviata alla Direzione del Piano di Zona e alla stampa, per sollecitare attenzione verso i minori affetti da gravi malattie degenerative. E' quella inviata da un genitore, sorpreso da nuove normative in materia che limitano l'accesso a contributi per sostenere le loro difficoltà. Ecco il testo

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Buongiorno, sono il papà di una bambina minore affetta da una grave malattia genetica degenerativa.
Come l'anno scorso la mia famiglia ha partecipato alla domanda B2 che fornisce un contributo economico per sostenere le difficoltà di persone con gravissima disabilità e non autosufficienti.
Purtroppo però quest'anno la domanda è stata ammessa ma non finanziata.
Ho, come da mio diritto, chiesto informazioni al piano di zona.
Nella conversazione telefonica avvenuta con la vostra incaricata ho espresso la richiesta di conoscere non solo il perchè di tale decisione ma volevo capire il metodo di valutazione delle domande presentate.

Con il presente scritto vorrei condividere pubblicamente quanto a me riferito perchè credo sia un problema non solo personale, non solo economico ma sociale.

L'anno scorso , come alcuni anni precedenti, si era scelto di dare priorità a minori e anziani disabili non autosufficienti creando due graduatorie distinte.
Quest' anno invece, per vostra discrezione e senza una comunicazione ai diretti interessati , avete fatto solo una graduatoria , quindi minori – anziani – adulti insieme.
La graduatoria quindi è formata da nuclei famigliari diversi: si possono trovare quindi minori- anziani – adulti in contesti famigliari composti da una sola persona, da due persone, da tre,quattro o più persone.
La prima valutazione per stabilire una graduatoria si fa in base al punteggio raggiunto su una serie di domande oltre che , si spera, sui certificati medici presentati. 
Il punteggio massimo è 10, poi il nove, otto e tutti gli altri.
A parità di punteggio si utilizza come unico indicatore il valore Isee presentato della persona e/o nucleo famigliare. Più isee è basso, più sali in graduatoria.
Domanda: ma secondo voi un Isee di un nucleo famigliare di una persona può essere più alto di un Isee di un minore ( che non produce reddito) inserito in un contesto famigliare di quattro persone?
La vostra nuova discrezionalità ( la eliminazione di distinzioni tra minori-anziani- adulti) senza comunicazione ai diretti interessati fa si che famiglie come la mia non potranno mai accedere ad un finanziamento nei prossimi anni perchè il mio Isee  – famiglia sarà sempre più alto rispetto all'Isee di un nucleo famigliare composto da persone inferiori alla mia .Può succedere solo se uno dei due genitori smette di lavorare oppure che il minore si aggravi e che quindi prenda uno o due punti in più rispetto alla graduatoria dell'anno precedente.

Signori, questi aiuti economici non devono essere negati ne' a persone sole e non autosufficienti ne' tanto più a minori affetti da patologie gravi non autonomi nelle terapie giornaliere le quali richiedono tempo e supporto obbligatorio dell'adulto.
Questi aiuti servono sopratutto a migliorare la qualità di vita dell'ammalato.
Ho da sempre sostenuto che questi aiuti devono essere spalmati a più persone, magari diminuendo la cifra spettante ad ogni paziente, dando cosi la possibilità a più persone di accedervi.
E cosi sembrava quest'anno quando alla presentazione della documentazione della domanda avete annunciato che la cifra erogata ad ogni paziente era inferiore agli scorsi anni di ben 45%.
Meno soldi a ciascuno per aiutare più famiglie.

Domanda: mi piacerebbe conoscere l'importo che la Regione Lombardia ha erogato per la misura b2 anno 2018 e quella degli anni precedenti.
Lo scorso anno avete finanziato 88 domnade (dati da voi pubblicati) e quest'anno, con il 45% in meno a ciascuno, ancora 88 domande presentate.
Ora, la Regione Lombardia ha stanziato meno soldi (il che evidenzierebbe una mancanza di sensibilità sociale)  oppure se i soldi stanziati sono gli stessi qualcosa non torna.

Se non si cambia la procedura di valutazione di inserimento in graduatoria nei pari punti, tenendo presente per esempio la composizione del nucleo famigliare, se e' minore- anziano -adulto,
negli anni futuri la mia famiglia ed altre famiglie nella stessa situazione, pur essendo ammessi per ovvi motivi non potranno più accedere alla erogazione del finanziamento .

Se mi è concesso, vi suggerisco che se la cifra erogata dalla Regione Lombardia è rimasta più o meno la stessa, suddividendo le richieste nelle tre fasce minori- anziani – adulti e mantenendo la cifra erogata ad ogni richiedente come quest' anno ( quindi il 45% in meno rispetto al 2017) si riesce a finanziare circa 160 malati e rispettive famiglie.

Sperando di interagire con persone competenti ritengo quanto da me scritto esclusivamente pensieri ed idee costruttive e non un semplice sfogo di delusione.

Resto in attesa di risposta alla presente con dati alla mano da parte dei diretti interessati, ringrazio Legnanonews per lo spazio concessomi e mi auguro che altre persone nella stessa situazione prendano parola.

Cordiali saluti

Lettera firmata